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第二屆罕見病合作交流會成功舉辦 罕見病醫(yī)療援助多方共付計劃啟動

病痛挑戰(zhàn)基金會
2020-08-27 14:17 9031
2020年8月22日-23日,由病痛挑戰(zhàn)基金會主辦、中國罕見病聯(lián)盟任指導(dǎo)單位的2020第二屆罕見病合作交流會在京圓滿舉辦,大會通過8家平臺對外直播,超過100余家罕見病組織報名線上參會,線上觀看大會總?cè)舜谓?00萬。

北京2020年8月27日 /美通社/ -- 2020年8月22日-23日,由病痛挑戰(zhàn)基金會主辦、中國罕見病聯(lián)盟任指導(dǎo)單位的2020第二屆罕見病合作交流會在京圓滿舉辦,大會通過8家平臺對外直播,超過100余家罕見病組織報名線上參會,線上觀看大會總?cè)舜谓?00萬,圍繞主題“健康中國,一個都不能少”,匯聚患者組織、政府、醫(yī)院、企業(yè)、媒體等多方力量,共同探討罕見病問題的解決。

今年3月,《中共中央、國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》出臺,明確提出“探索罕見病用藥保障機制”。本屆大會開幕式上,**醫(yī)政醫(yī)管局張文寶處長在致辭中指出,加強罕見病防治工作,是推動醫(yī)改向縱深發(fā)展的重要抓手,希望各個社會組織、產(chǎn)業(yè)等積極投入其中,推動我國罕見病防治事業(yè)的快速發(fā)展。

**醫(yī)政醫(yī)管局張文寶處長
**醫(yī)政醫(yī)管局張文寶處長

北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記、副院長張抒揚教授介紹,出臺罕見病目錄、開展病患大數(shù)據(jù)分析和打造全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),是近年來為支持罕見病群體在頂層設(shè)計上推出的三大舉措。病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長王奕鷗提出“價值共創(chuàng)”的理念,患者、醫(yī)生、政府、企業(yè)等各方,可以在不同模式中有不同的主導(dǎo)方,推動各相關(guān)方通力合作,完善對罕見病群體的綜合保障。

破解罕見病藥費高昂的難題,一方面要從患者支付層面加強多方保障,一方面要從源頭上推動更多藥物誕生,而這正是本屆大會聚焦的兩大核心議題。開幕式上,多位參會嘉賓共同啟動了“罕見病醫(yī)療援助工程多方共付計劃”,該項目由病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起,在部分地區(qū)患者得到醫(yī)保政策支持的基礎(chǔ)上,聯(lián)合慈善、企業(yè)、保險等力量,提供援助資金,助力患者用藥的“最后一公里”,為更多罕見病病友帶來愛心支持。

“罕見病醫(yī)療援助工程多方共付計劃”啟動儀式
“罕見病醫(yī)療援助工程多方共付計劃”啟動儀式

多方熱議罕見病醫(yī)保體系的實踐與發(fā)展

近年來,浙江、山西、佛山等省市,已經(jīng)出臺了一系列醫(yī)保政策,針對國家《第一批罕見病目錄》內(nèi)的121種罕見病或部分罕見病,給予較高比例的醫(yī)藥費報銷支持。本屆大會的分論壇“罕見病醫(yī)療保障政策頂層設(shè)計”與“罕見病醫(yī)療保障多方支付模式”,是各地罕見病醫(yī)保實踐經(jīng)驗的首次集中呈現(xiàn),又在這一基礎(chǔ)上深入討論了如何聯(lián)合多方力量更好地為罕見病患者減輕醫(yī)療負擔(dān)。

浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員謝俊明、江蘇省醫(yī)療保險協(xié)會會長胡大洋、山西省康健重特大疾病幫扶中心理事長張煜、廣東省醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員劉麗,分別解讀了浙江、江蘇、山西、佛山的罕見病醫(yī)保政策探索。北京罕見病診療與保障學(xué)會副會長劉軍帥、上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心主任金春林、中國社會保障學(xué)會副會長何文炯、中山大學(xué)藥學(xué)院醫(yī)藥經(jīng)濟研究所所長宣建偉、上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心助理研究員康琦,從自身的研究與從業(yè)經(jīng)歷分析了罕見病藥物的“創(chuàng)新支付”、罕見病醫(yī)保體系建設(shè)原則與發(fā)展方向等問題。

結(jié)合調(diào)研了2萬余名患者、4萬余名醫(yī)生的《2019年中國罕見病患者綜合社會調(diào)查》,與會嘉賓一致認為,無論從價值層面還是從經(jīng)濟層面,罕見病醫(yī)保具有可行性,更有必要性,并需要多方力量的共同參與。

從國外看,罕見病藥品費用在總藥品費用中的占比極低,從統(tǒng)計上看,通常稱“天價藥”的高值藥物罕見病病種極少、患者數(shù)量極少,從國內(nèi)看,浙江、青島、上海、佛山等地的實踐已經(jīng)證明了保障政策的可行性,解決罕見病藥物支付問題,對于保障人民福祉、助力脫貧攻堅和推動本土創(chuàng)新藥物研發(fā)與上市,有著重要意義。

同時,“多方共付”成為與會者的熱門話題詞,大家期待,從國家層面成立罕見病專項基金,與醫(yī)?;鹣嗯涮祝罱ǘ喾焦哺兜钠脚_,企業(yè)讓利一部分,重視商業(yè)保險、社會慈善力量參與,患者個人再承擔(dān)一部分,可以有效解決罕見病群體保障難的問題。

以患者為中心,推動創(chuàng)新藥物研發(fā)

分論壇“罕見病創(chuàng)新藥物發(fā)展趨勢”與“患者參與罕見病藥物研發(fā)及準入”問題,通過分享國內(nèi)外經(jīng)驗,闡述國內(nèi)罕見病藥物研發(fā)現(xiàn)狀,論證了推動患者參與罕見病創(chuàng)新藥物研發(fā)的可行性。

與會嘉賓指出,罕見病藥物目前可及性和可獲得性遠遠不足,缺乏全國層面的保障制度設(shè)計,在不同地區(qū)保障力度不同,制約著罕見病藥物研發(fā)的動力。而從臨床醫(yī)生的角度講,對治療疾病的創(chuàng)新藥物需求十分迫切,非常希望能和企業(yè)、政府、患者聯(lián)動,推進藥物研發(fā)。博鰲樂城模式則在醫(yī)療藥品器械審批與引進、真實世界數(shù)據(jù)研究、特藥保險等方面,有著示范性的開拓創(chuàng)新。

從國外經(jīng)驗來看,一項研究表明,以患者為中心、有患者組織參與的藥物臨床實驗,比沒有患者組織參與的,成功率要高18%。參與的形式與作用十分豐富,包括設(shè)計研究與招募方案、推動更多患者參與、減少退組情況乃至從零開始推動對某種病的研究、籌集藥物研發(fā)資金等。

可喜的是,國內(nèi)在這方面已經(jīng)起步。在大會上,國內(nèi)的患者組織代表詳細介紹了患者參與藥物研發(fā)的過程,充分表達患者訴求、在試驗中發(fā)現(xiàn)問題及時幫助優(yōu)化方案、幫助鏈接企業(yè)與醫(yī)生等各相關(guān)方,最終推動本土創(chuàng)新藥的誕生,打破了藥物壟斷。大家期待,這樣的好消息越來越多。

匯聚海內(nèi)外經(jīng)驗,多角度回應(yīng)罕見病問題

患者組織是踐行“以患者為中心”理念、聯(lián)結(jié)各相關(guān)方的重要樞紐。本屆大會上,國罕見疾病聯(lián)盟等多家國際罕見病組織,分享了疾病研究、藥物研發(fā)與臨床試驗、公眾倡導(dǎo)、政策推動等工作的經(jīng)驗;而本土的罕見病病友組織,則從機構(gòu)如何可持續(xù)發(fā)展的角度,分享了在籌資、對外合作方面的經(jīng)驗。

其他分論壇,從罕見病群體的生育、康復(fù)等大家關(guān)心的問題,邀請各界嘉賓,為關(guān)注大會的廣大罕見病病友和公眾,就大家關(guān)心的問題進行了詳細闡釋;同時,針對罕見骨病、溶酶體貯積癥等備受關(guān)注的罕見病,大會邀請資深專家就診療進展、康復(fù)管理等進行了專業(yè)解讀。

8月22日晚,「Rare Live」2020愛不罕見全球益演在線上多平臺同步播出,全場益演分為“不凡”、“感謝”、“希望”、“夢想”四個主題,中國新藝術(shù)音樂歌唱家龔琳娜傾情加盟,海外罕見病音樂人帶來原創(chuàng)作品,各地病友們獻上了歌曲、朗誦、樂器演奏、沙畫、皮影戲等豐富多彩的節(jié)目,展示著罕見生命的不凡精彩。

 “健康中國,一個也不能少”,作為響應(yīng)國家罕見病防治方針的行業(yè)盛會,本屆大會基于罕見病保障政策在國內(nèi)的不斷落實,總結(jié)多地經(jīng)驗,集中探討了多項核心議題,有力推動了“多方共付”的罕見病保障體系建設(shè),期待以此為新的起點,與各方力量攜手,共創(chuàng)中國罕見病群體的美好未來。


消息來源:病痛挑戰(zhàn)基金會
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