北京2020年9月30日 /美通社/ -- 日前，中華慈善總會宣布，為更好地服務(wù)于純合子型家族性高膽固醇血癥（HoFH）這一罕見病患者，由中華慈善總會發(fā)起、安進公司支持的瑞百安慈善項目，在第一期2年無償援助的基礎(chǔ)上，將開放申請的期限再延長2年（至2022年），患者申請和審核入組、援助方式保持不變，即符合條件的患者經(jīng)申請獲批后，將免費獲得24個月的創(chuàng)新型降膽固醇藥物瑞百安®（依洛尤單抗）的治療。此舉無疑給全國HoFH患者帶來福音。該慈善援助項目的延期，能幫助更多HoFH患者，給他們帶去生活的希望，也大大減輕患者及家庭因治療而產(chǎn)生的經(jīng)濟負擔(dān)。
瑞百安慈善援助項目起始于2018年9月。該項目旨在幫助患有純合子型家族性高膽固醇血癥的患者獲得安進公司無償捐獻的創(chuàng)新型藥物瑞百安®（依洛尤單抗）的治療。純合子型家族性高膽固醇血癥是一種常染色體（共）顯性遺傳病，是一種罕見病?；颊邚某錾吞幱诟哐宓兔芏戎鞍啄懝檀妓奖┞稜顟B(tài)，由此帶來一系列心血管疾病，若不及早治療，性命堪憂。2018年，該病被列入國家《第一批罕見病目錄》。2018年7月，安進公司研發(fā)生產(chǎn)的瑞百安®獲批，成為內(nèi)地首個且唯一一個可用于治療該疾病的PCSK9抑制劑。同年9月，中華慈善總會即與安進公司聯(lián)合，啟動了瑞百安一期慈善援助。自該項目啟動以來，在北京、上海、江蘇、湖北、新疆等省、市、自治區(qū)建立了15個發(fā)藥點，并發(fā)展了成都、鄭州、福建、長沙、濟南、哈爾濱等中心城市的21家三甲醫(yī)院成為醫(yī)務(wù)志愿者工作點醫(yī)院，數(shù)十名醫(yī)務(wù)工作者成為援助項目的志愿者，為全國HoFH患者免費提供醫(yī)學(xué)診斷和治療建議。在兩年的項目實施中，項目辦公室精心組織，認真審核，有百余位患者通過專用手機APP軟件，提出申請，數(shù)十位患者獲批，獲得瑞百安®的治療，血脂水平得以有效控制，患者的家庭經(jīng)濟負擔(dān)也大大減輕。2年來，通過網(wǎng)絡(luò)媒體，項目辦公室架設(shè)了醫(yī)務(wù)志愿者與患者交流溝通的云平臺，患者關(guān)于在生活、用藥方面的疑問困難，都可通過云平臺，獲得專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)建議，受到各方面的一致好評。2年時間內(nèi)，項目運行良好，真正踐行了總會“扶貧濟困、助醫(yī)為民”的宗旨。
中華慈善總會領(lǐng)導(dǎo)指出：“總會自1994年建會以來，秉承立會宗旨，不忘初心，牢記使命，在多個領(lǐng)域開展了卓有成效的慈善援助項目。藥品援助項目作為的醫(yī)療慈善救助體系的主體，有效緩解了患者因病致貧、因病返貧等難題。作為醫(yī)療救助范疇的優(yōu)秀項目之一，瑞百安慈善援助項目在過去的兩年中切實讓我國純合子型家族性高膽固醇血癥（HoFH）患者獲益其中，讓他們有機會重獲新生、積極生活。在各方的全力推動下，項目延長至2022年，將惠及更多的患者及其家庭。此舉彰顯了中華慈善總會對罕見病群體的高度關(guān)注，也進一步展現(xiàn)了總會針對這一疾病乃至醫(yī)療救助方面做出的突出貢獻，在助力健康中國建設(shè)方面發(fā)揮了積極作用。”
“作為全球生物技術(shù)的領(lǐng)導(dǎo)者，安進不斷尋求解決方案，幫助罹患重疾的患者。”安進副總裁兼中國總經(jīng)理柯美玲女士也表示，“在中國，安進聚焦心血管疾病等慢性疾病領(lǐng)域，為患者提供創(chuàng)新治療選擇。純合子型家族性高膽固醇血癥患者是動脈粥樣硬化性心血管疾病的高危群體，中國患者的治療需求亟待滿足。我們非常高興能與中華慈善總會繼續(xù)攜手，提高創(chuàng)新藥物瑞百安®的可及性，盡己所能為HoFH患者帶來價值和福祉?！?/p>
后續(xù)中華慈善總會將與安進公司開展進一步的合作，服務(wù)于中國患者。
瑞百安慈善援助項目申請信息請參見項目官方網(wǎng)站http://www.ruibaian.org.cn/或“中慈助醫(yī)瑞百安”微信公眾號。中國大陸地區(qū)年滿12周歲、符合申請條件的純合子型家族性高膽固醇血癥患者,可通過項目官方APP提交申請。
