"健康中國(guó)行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行"遼寧成功接棒

醫(yī)患攜手共話新生，助力患者勇敢做自己

葫蘆島2022年9月5日 /美通社/ -- 由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)聯(lián)合主辦，諾華支持的"健康中國(guó)行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行"新一輪銀友線下活動(dòng)于昨天在遼寧葫蘆島興城舉辦。來(lái)自全國(guó)不同地區(qū)的銀屑病患者相聚海邊，展現(xiàn)了他們與疾病抗?fàn)?，勇敢做自己的新生故事。中?guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金秘書(shū)長(zhǎng)史星翔先生，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)吳泓燕女士，中國(guó)科協(xié)銀屑病學(xué)首席科學(xué)傳播專(zhuān)家、大連市皮膚病醫(yī)院院長(zhǎng)呂成志教授，吉林大學(xué)第二醫(yī)院皮膚科副主任夏建新教授，葫蘆島第二人民醫(yī)院皮膚科主任劉歡教授以及錦州醫(yī)科大學(xué)副教授、國(guó)家二級(jí)心理咨詢(xún)師宋麗萍也列席活動(dòng)并進(jìn)行了精彩發(fā)言和點(diǎn)評(píng)。

"健康中國(guó)行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行"是首個(gè)聚焦于銀屑病患者之間分享和激勵(lì)的線上線下相結(jié)合的全國(guó)性公益項(xiàng)目，旨在通過(guò)搭建醫(yī)患溝通橋梁及患者互動(dòng)，聚焦患者的身心健康，分享患者的真實(shí)聲音，傳遞正能量，為銀屑病患者勇敢追求新生注入力量。本公益活動(dòng)致力于將銀屑病科普深入社會(huì)，打破外界對(duì)銀屑病患者的偏見(jiàn)和誤解，呼吁人們正確認(rèn)識(shí)銀屑病，尊重和關(guān)愛(ài)銀屑病患者。

銀友對(duì)話: 用愛(ài)褪下"保護(hù)"，擁抱"至凈新生"

"繼上次海南活動(dòng)得到銀友們的熱烈反饋，這次我們選擇了以溫泉療養(yǎng)聞名于銀友圈的海邊城市興城，并且在活動(dòng)流程中增加了針對(duì)銀屑病患者心理健康層面激勵(lì)和關(guān)懷的環(huán)節(jié)。"中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金秘書(shū)長(zhǎng)史星翔先生表示，"很高興看到有更多患者的參與，包括兒童銀屑病患者，共同在輕松、關(guān)愛(ài)的氛圍下找回對(duì)皮損清除的動(dòng)力和決心，幫助他們?cè)趯W(xué)校及社會(huì)中建立歸屬感，重拾自信和陽(yáng)光的心態(tài)。"

來(lái)自全國(guó)的銀友們與在場(chǎng)的所有參與者及專(zhuān)家分享了自己銀屑病治療的經(jīng)歷、成長(zhǎng)與期望。通過(guò)一個(gè)個(gè)真實(shí)而感人的故事，他們褪下曾經(jīng)包裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)的"保護(hù)"層，打開(kāi)心扉交流彼此的感受，并在現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng)環(huán)節(jié)，自信勇敢地穿著現(xiàn)場(chǎng)DIY設(shè)計(jì)的服裝，以小組形式展現(xiàn)"至凈"態(tài)度。會(huì)上，一名即將上初中的小銀友和他的媽媽參加此次活動(dòng)后表示: 看到許多有著與他類(lèi)似經(jīng)驗(yàn)的人正以勇敢、不同的方式來(lái)享受自己的青春人生，同時(shí)了解到有機(jī)會(huì)通過(guò)生物制劑來(lái)改善自己的皮損情況，讓他們對(duì)未來(lái)的道路有了更多的信心與希望。

活動(dòng)中還邀請(qǐng)了錦州醫(yī)科大學(xué)副教授、國(guó)家二級(jí)心理咨詢(xún)師宋麗萍女士為大家開(kāi)展了一堂別開(kāi)生面的心理輔導(dǎo)課，通過(guò)案例分享及各類(lèi)心理問(wèn)題的解決方法與對(duì)策，強(qiáng)調(diào)了心理健康對(duì)克服疾病的重要性，為大家輸入了滿滿的正能量。宋老師呼吁大家不要因疾病而自暴自棄，可通過(guò)參加運(yùn)動(dòng)、發(fā)展個(gè)人愛(ài)好等方面找到自己的目標(biāo)，保持健康、樂(lè)觀的心態(tài)，成為生活的強(qiáng)者。

正確直面疾病，療效與安全至關(guān)重要

銀屑病是一種免疫相關(guān)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病。目前，我國(guó)有超650萬(wàn)名銀屑病患者^[1]，約有三分之一的病例起始于孩童時(shí)期，常見(jiàn)于青春期發(fā)病^[2]，且近年來(lái)我國(guó)兒童銀屑病報(bào)告患病數(shù)呈上升趨勢(shì)^[3]，不僅給患兒及其家庭帶來(lái)沉重身心負(fù)擔(dān)，隨著時(shí)間推移，持續(xù)存在的炎癥反應(yīng)還可能導(dǎo)致如關(guān)節(jié)炎、心血管疾病等一系列并發(fā)癥發(fā)生^[4]。

“目前，很多銀屑病患者的皮損好發(fā)于頭面部，四肢等暴露部位。因此，患者在忍受皮膚瘙癢難愈的同時(shí)還會(huì)再遭到偏見(jiàn)和歧視，易產(chǎn)生自卑、焦慮、回避等心理，尤其對(duì)正處于成長(zhǎng)階段敏感期的孩子或剛踏入工作崗位的年輕人更會(huì)帶來(lái)精神負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響他們的學(xué)習(xí)、工作和生活?！?中國(guó)科協(xié)銀屑病學(xué)首席科學(xué)傳播專(zhuān)家、大連市皮膚病醫(yī)院院長(zhǎng)呂成志教授表示?！耙运編?kù)奇尤單抗全人源白介素類(lèi)抑制劑為例，目前不僅可用于成人銀屑病的治療，也已于去年獲批兒童銀屑病適應(yīng)癥?！?/span>

近年來(lái)隨著病理機(jī)制研究的不斷深入以及生物制劑的出現(xiàn)，銀屑病目前已實(shí)現(xiàn)了可治和可預(yù)防復(fù)發(fā)，但仍然需要患者長(zhǎng)期甚至終生進(jìn)行治療;同時(shí)呼吁銀屑病患者一定要謹(jǐn)遵醫(yī)囑，接受長(zhǎng)期規(guī)范化診療。

吉林大學(xué)第二醫(yī)院皮膚科副主任夏建新教授也指出："很多銀屑病患者病急亂投醫(yī)，反而容易使疾病發(fā)生快速進(jìn)展，所以我在此呼吁患者要去正規(guī)醫(yī)院接受正規(guī)治療。同時(shí)鼓勵(lì)更多的患者與家屬能夠通過(guò)參與類(lèi)似今天#至凈新生#這樣的活動(dòng)，了解他人的生活體驗(yàn)與治療經(jīng)驗(yàn)，緩解患者的心理壓力，找到更適合的安全療法。"

中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)吳泓燕女士表示："在本次活動(dòng)中，我們更加認(rèn)識(shí)到人文關(guān)懷與相互支持對(duì)于銀屑病患者身心健康的提升與幫助，許多銀友在加入到這樣一個(gè)有愛(ài)、有分享的活動(dòng)后都變得更加地陽(yáng)光和自信，這也更堅(jiān)定我們繼續(xù)為患者服務(wù)的決心。在讓每位患者感受到關(guān)愛(ài)與力量，能在陽(yáng)光下自由地奔跑的這條路上，能夠一起走得更遠(yuǎn)。"

[1]  丁曉嵐等,中國(guó)六省市銀屑病流行病學(xué)調(diào)查,2010,中國(guó)皮膚性病學(xué)雜志

[2] Menter A, Cordoro KM, Davis DMR, et al. Joint American Academy of Dermatology-National Psoriasis Foundation guidelines of care for the management and treatment of psoriasis in pediatric patients. J Am Acad Dermatol. 2020;82(1):161-201.

[3] 《中國(guó)兒童銀屑病診療指南》制定的意義與目的，《中華醫(yī)學(xué)信息導(dǎo)報(bào)》2021年5期第22版

[4] Enno Christophers,et al.Clin Dermatol. Nov-Dec 2007;25(6):529-34.