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"陪她,破繭新生"狼瘡主題攝影展在第五屆進(jìn)博會(huì)上盛大揭幕

GSK中國
2022-11-06 18:56 3679

多方力量聯(lián)動(dòng)改善狼瘡認(rèn)知,呼吁規(guī)范管理,助力美好新生

上海2022年11月6日 /美通社/ -- 2022年11月6日,"陪她,破繭新生"狼瘡主題攝影展在第五屆中國國際進(jìn)口博覽會(huì)隆重揭幕。攝影展通過8位來自全國各地、身份和經(jīng)歷各異的女性狼瘡患者在鏡頭下的"美好",呈現(xiàn)了狼瘡患者在成長、求學(xué)、踏入職場、擁抱愛情、走進(jìn)婚姻、孕育生命、實(shí)現(xiàn)長久生存過程中的"破繭新生"之旅。該攝影展由搜狐健康與覓健聯(lián)合發(fā)起,葛蘭素史克(GSK)中國支持,旨在提高公眾對狼瘡這一尤其"偏愛"年輕女性的自身免疫性疾病的認(rèn)知,增強(qiáng)患者對抗疾病并追求美好生活的信心。

"陪她,破繭新生"狼瘡主題攝影展正式揭幕
"陪她,破繭新生"狼瘡主題攝影展正式揭幕

副總裁、GSK中國總經(jīng)理齊欣表示:"提升狼瘡疾病的認(rèn)知、幫助患者做好疾病長期管理,是提振患者治療信心和改善生活質(zhì)量的關(guān)鍵。今天,‘陪她,破繭新生'狼瘡主題攝影展在進(jìn)博大舞臺(tái)上揭幕意義深遠(yuǎn),我們希望借助進(jìn)博會(huì)的廣泛影響力,讓更多人認(rèn)識(shí)狼瘡,并助力更多患者不懼疾病,敢于綻放美好。"

副總裁、GSK中國總經(jīng)理齊欣致辭
副總裁、GSK中國總經(jīng)理齊欣致辭

狼瘡認(rèn)知局限帶來多重影響,提升迫在眉睫

狼瘡是一類慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病的總稱。其中最常見的為系統(tǒng)性紅斑狼瘡,可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷[1],并顯著增高患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)[2]。據(jù)推算,中國狼瘡患者已超100萬,以育齡女性多見[3]。然而當(dāng)前社會(huì)公眾對這一疾病的了解和認(rèn)知非常有限,搜狐健康主編袁月表示:"大多數(shù)人對于狼瘡疾病的認(rèn)知存在誤區(qū)。比如狼瘡是一種自身免疫疾病,但很多人卻錯(cuò)誤地認(rèn)為這是一種會(huì)傳染的皮膚病。公眾對狼瘡認(rèn)知的缺乏也導(dǎo)致患者就診不及時(shí),一些患者不能正確選擇就醫(yī)科室,確診時(shí)間長,貽誤了早診早治的時(shí)機(jī)。我們希望通過本次攝影展提升公眾對狼瘡疾病的認(rèn)知、消除誤區(qū)。"

對狼瘡疾病正確認(rèn)知的缺乏同樣體現(xiàn)在患者端,并因此影響了患者群體對疾病的自我管理和生存質(zhì)量。覓健創(chuàng)始人劉文桂談到:"我們發(fā)布的《2021年全國系統(tǒng)性紅斑狼瘡生存質(zhì)量發(fā)展報(bào)告》中顯示,僅有24.7%患者自認(rèn)非常了解疾病。有部分患者因?yàn)槔钳徥且环N無法治愈的疾病而喪失治療信心;也有患者對激素等藥物望而生畏,在病情出現(xiàn)好轉(zhuǎn)后就擅自減藥停藥。此外,因疾病和治療副作用帶來的容貌和形體變化等原因,患者面臨強(qiáng)大的精神壓力,出現(xiàn)沮喪或焦慮情緒,不愿社交;還有患者擔(dān)憂疾病影響她們的愛情、婚姻、以及生育等。這些都是需要我們引起充分關(guān)注的。"

樹立規(guī)范診療認(rèn)知,共助狼瘡患者"破繭新生"

"盡管狼瘡是一種不能治愈、持續(xù)終生的慢性疾病,早診早治、長期規(guī)范管理、加之近年來新型治療藥物的不斷出現(xiàn),預(yù)防和減少復(fù)發(fā),延緩疾病進(jìn)展并減少臟器損害,從而獲得長久且高質(zhì)量的生存是可實(shí)現(xiàn)的。" 北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授指出。

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授連線現(xiàn)場并發(fā)言
北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授連線現(xiàn)場并發(fā)言

由于疾病活動(dòng)、反復(fù)復(fù)發(fā)和藥物毒性,系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者常存在多器官系統(tǒng)不可逆損傷的風(fēng)險(xiǎn)[4],損傷嚴(yán)重程度和頻率隨時(shí)間推移而增加,器官受損后又預(yù)示著更多器官受損和死亡風(fēng)險(xiǎn)[5]。"數(shù)據(jù)顯示,60%的患者疾病持續(xù)活動(dòng)或反復(fù)復(fù)發(fā)[6]。我們必須要意識(shí)到預(yù)防和減少疾病復(fù)發(fā)以及器官保護(hù)的重要性,這是狼瘡治療長期目標(biāo)的核心。短期內(nèi)控制住病情后,患者切忌擅自停藥減藥,應(yīng)定期隨訪,根據(jù)檢查結(jié)果或疾病動(dòng)態(tài)及時(shí)調(diào)整治療方案。經(jīng)激素和/或免疫抑制劑治療效果不佳、不耐受或復(fù)發(fā)的SLE 患者,可聯(lián)合使用生物制劑降低疾病活動(dòng)度、疾病復(fù)發(fā)率及減少激素用量。"曾小峰教授強(qiáng)調(diào)。

在狼瘡治療方案中,糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑等是常見的治療藥物,長期使用可能帶來的副作用成為患者的顧慮。尤其是兒童狼瘡患者群體,家長會(huì)憂心長期使用糖皮質(zhì)激素對患兒的生長發(fā)育影響。"對于這一擔(dān)憂,我們可以通過良好的管理來盡可能地降低其對孩子生長發(fā)育的影響,在緩解癥狀、控制病情和盡量減少復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的前提下,規(guī)范地逐漸減少激素劑量。"復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書記、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟科和風(fēng)濕科學(xué)科帶頭人徐虹教授解釋道,"此外,與成人相比,兒童狼瘡患者起病更急、病情更重、病程長且更為遷延,腎臟受累及神經(jīng)系統(tǒng)受累更常見且更嚴(yán)重。所以我們更應(yīng)該從治療初期就重視器官保護(hù),在控制疾病的同時(shí),盡量最小化激素使用劑量,選擇更有利于器官保護(hù)的治療方案。相信通過規(guī)范科學(xué)治療,我們不僅能挽救患兒生命,還能不斷改善患兒生活,讓他們正常地成長、求學(xué)。"

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書記徐虹教授發(fā)言
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書記徐虹教授發(fā)言

本次"陪她,破繭新生"狼瘡主題攝影展匯聚媒體、行業(yè)專家、患者平臺(tái)等多方力量,通過進(jìn)博會(huì)的舞臺(tái),向公眾呈現(xiàn)多位女性狼瘡患者"美好"畫面的同時(shí),也講述了她們走出疾病陰霾、重獲新生的故事。"我們期待這些故事結(jié)合多位專家的科普,能向更多患者傳遞希望與能量,鼓勵(lì)他們科學(xué)就醫(yī)、規(guī)范隨訪,從而減少復(fù)發(fā)、保護(hù)器官,踏上屬于自己的‘破繭新生'之旅。"齊欣表示。

參考文獻(xiàn)

[1] Stohl W & Hilbert DM. Nature Biotechnology.2012; 30(1):69-77

[2] Lee YH, Choi SJ, Ji JD, et al. Overall and cause-specific mortality in systemic lupus erythematosus: an updated meta-analysis. Lupus. 2016 Jun;25(7):727-34.

[3] 上海市免疫學(xué)研究所臨床免疫研究室等. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡流行病學(xué)調(diào)查-上海市紡織系統(tǒng)職工患病率初探. 醫(yī)學(xué)研究通訊. 1985;14(8):228-229

[4] 楊寶峰、陳建國,藥理學(xué) [M]. 9 版, 北京:人民衛(wèi)生出版社, 2018;333

[5] Doria A, Gatto M, Zen M et al. Optimizing outcome in SLE: treating-to-target and definition of treatment goals. Autoimmun Rev. 2014 Jul;13(7):770-7.

[6] Nossent J, Kiss E, Rozman B, et al. Disease activity and damage accrual during the early disease course in a multinational inception cohort of patients with systemic lupus erythematosus[J]. Lupus, 2010, 19(8): 949‐956. DOI: 10.1177/0961203310366572.

消息來源:GSK中國
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