北京2023年2月5日 /美通社/ -- 2023年2月4日,在第二十三個世界癌癥日到來之際,由淋巴瘤之家主辦,羅氏制藥中國支持的"驅(qū)散‘彌'霧的光"彌漫大B細胞淋巴瘤(DLBCL)患者全年關愛項目正式啟動。項目旨在搭建醫(yī)患高效溝通的橋梁,提高DLBCL患者對于疾病規(guī)范化診療的認知,增強患者與疾病斗爭的信心和勇氣,傳遞治愈的力量。
與此同時,由淋巴瘤之家和廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會共同發(fā)起的《2022中國彌漫性大B細胞淋巴瘤患者生存狀況白皮書》調(diào)研(以下簡稱《白皮書》)也于啟動會上正式發(fā)布。
啟動儀式中,哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授、蘇州大學附屬第一醫(yī)院血液科主任吳德沛教授、北京大學腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍教授、鄭州大學第一附屬醫(yī)院副院長宋永平教授共聚云端,結(jié)合《白皮書》共同解讀當下DLBCL診療現(xiàn)狀及患者未被滿足的需求,呼吁全社會共同攜手,長期為該群體提供規(guī)范化診療、康復和心理等全方位的支持引導,助力更多DLBCL患者走向治愈,擁抱新生。
聚焦"彌"題,以創(chuàng)新為突破點
淋巴瘤是常見的惡性腫瘤之一,目前在中國的發(fā)病率約為6.68/10萬,每年約有10萬名新發(fā)淋巴瘤患者[1],作為其中最常見的侵襲性惡性淋巴瘤,DLBCL較于其他淋巴系統(tǒng)腫瘤預后更差,約40%-50%患者經(jīng)過初始標準治療后仍會復發(fā)[2]。根據(jù)《白皮書》調(diào)研結(jié)果,復發(fā)患者往往要經(jīng)歷更多生理上的疼痛不適,以及精神上的焦慮和沮喪,他們的日?;顒犹幪幨芟?,生活質(zhì)量明顯低于普通人群,且隨著疾病的復發(fā),患者生活質(zhì)量每況愈下[3]。
"20多年來,以利妥昔單抗為基石的R-CHOP方案顯著改善了DLBCL患者的預后,卻仍不能完全滿足實際臨床之需,許多患者仍面臨復發(fā)難題。隨著復發(fā)次數(shù)增加,治療難度也會不斷上升。在目前的二線及后線治療方案下,復發(fā)/難治(R/R)DLBCL患者5年和10年總生存率僅25.0%和8.6%[2]。"馬軍教授指出,"如何進一步提升治療效果,幫助患者降低復發(fā)風險,提高患者的生活質(zhì)量,一直是DLBCL臨床治療探索的重點和難點。"
近年來,DLBCL領域創(chuàng)新藥物不斷涌現(xiàn),給患者帶來了治愈新選擇?!栋灼氛{(diào)研數(shù)據(jù)顯示,目前DLBCL領域最受關注的創(chuàng)新藥物為全球首個靶向CD79b的抗體藥物偶聯(lián)物(ADC)優(yōu)羅華®(維泊妥珠單抗)[3]。吳德沛教授表示:"隨著對創(chuàng)新治療探索的不斷深入,DLBCL患者的無病生存期逐漸延長。2023年,創(chuàng)新ADC療法的到來,同時革新了DLBCL一線及R/R治療的格局,尤其是突破了20余年來DLBCL標準一線治療方案的"天花板",患者的生存獲益有望進一步提高。相信在未來,在創(chuàng)新療法的助力之下,我們可以幫助更多的DLBCL患者實現(xiàn)臨床治愈。"
同時,《白皮書》的調(diào)研亦突顯出DLBCL領域仍有診療盲區(qū)存在,在接受調(diào)查的患者中,未完成初始標準治療方案的患者占22.32%,不清楚IPI評分(淋巴瘤的國際預后指數(shù))重要性的患者占23.02%,而未關注過創(chuàng)新藥物及治療方案患者占54.12%[3]。
"淋巴瘤異質(zhì)性強、分型眾多,這為DLBCL診療增加了難度。除了加強對創(chuàng)新療法的應用,我們還需要進一步完善DLBCL的規(guī)范化診療、精準治療和全病程管理,使患者獲益最大化。"朱軍教授指出,"為更好地消除診療盲區(qū),我們希望通過創(chuàng)新的患教活動,改善醫(yī)患溝通方式,加強對最新疾病知識的科普,從而提高患者治療依從性,同時為患者提供全生命周期的關懷。要實現(xiàn)這一目標,需要醫(yī)生,患者組織和企業(yè)等多方的共同努力"。
無懼"彌"路,從患者之需出發(fā)
除了身體和精神負擔之外,DLBCL患者及其家庭往往承受巨大的經(jīng)濟負擔。《白皮書》數(shù)據(jù)顯示,所有DLBCL患者的醫(yī)療自費支出占家庭收入均值的157%,遠超于國際公認的災難性家庭支出標準(40%);同時患者自費比例仍然較高,醫(yī)保報銷覆蓋的范圍仍有限,且僅有12.89%的患者購買了惠民保[3]。
"創(chuàng)新藥物在為患者帶來新希望的同時,其可及性和可支付性也成為了患者關注的重點。近年,得益于藥物監(jiān)管政策的創(chuàng)新和海南博鰲等地區(qū)的先行先試政策,中國患者和全球創(chuàng)新藥物的距離正加速縮短。"宋永平教授指出,"但是,正如《白皮書》所言,DLBCL創(chuàng)新藥的可及性和可支付性仍很大的提高空間。未來期待醫(yī)保等更多創(chuàng)新支付方式的助力,幫助減輕治療負擔,提高創(chuàng)新藥可支付性,為患者爭取到最大的治愈機會。"
"《白皮書》的調(diào)研結(jié)果充分反映了目前DLBCL患者在治療、心理及經(jīng)濟層面未被滿足的需求,這也是我們發(fā)起患者關愛項目的初衷。"淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛表示,"在未來一年中,我們將攜手羅氏,邀請國內(nèi)頂尖血液病中心的專家,以全年為周期不間斷舉行DLBCL醫(yī)患互動的系列關愛活動。同時,在全國范圍內(nèi)超過五十余個城市中,根據(jù)DLBCL不同分型定制線下患教活動,聯(lián)動DTP藥店,有針對性地、多維度地幫助DLBCL病友解決問題。在這些活動中,病友們有機會聆聽超過100位國內(nèi)著名臨床專家的講解,并與專家及其他病友共同探討本地診療特點、醫(yī)保和商保等熱點話題。此外,我們將舉辦DLBCL知識問答大賽,以期為病友傳遞更多科普知識,幫助他們擺脫疾病陰霾,傳遞治愈能量。"
未來,隨著"驅(qū)散‘彌'霧的光"項目正式啟動,治愈的希望也將被播撒進每個角落,祝愿越來越多的DLBCL患者都能夠沖破"彌"霧,迎接新生。
[1] 中國臨床腫瘤學會(CSCO)抗淋巴瘤聯(lián)盟, 中國臨床腫瘤學會(CSCO)抗白血病聯(lián)盟. 白血病·淋巴瘤,2020,29 (02): 65-72. |
[2] Coiffier B, et al. Blood. 2010;116(12):2040-2045 |
[3] 《2022中國彌漫性大B細胞淋巴瘤患者生存狀況白皮書》 |