上海2024年5月6日 /美通社/ -- 由中國最大的血液腫瘤患者組織淋巴瘤之家主辦、羅氏制藥中國公益支持的"無慮人生"活動在上海召開，這是該活動自創(chuàng)辦以來連續(xù)第三年舉行。恰逢奧運之年，為響應崇尚健康、呼吁團結友愛的現代奧林匹克精神，今年活動來到了上海標志性的大型公共體育場館——上海體育場。活動匯集了淋巴瘤患者及康復者、醫(yī)護工作者、患者組織及志愿者等多方社會力量，在場嘉賓共同舉起火炬積聚能量，傳遞淋巴瘤患者的"無慮"愿景。
無慮人生：中國惰性淋巴瘤患者自己的節(jié)日
惰性淋巴瘤包括濾泡性淋巴瘤（FL）、慢性淋巴細胞白血?。–LL）、邊緣區(qū)淋巴瘤（MZL）等眾多亞型，盡管其臨床進展相對緩慢，但通常無法治愈，其反復復發(fā)、進展的特點還會不斷升級后續(xù)治療難度。哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授表示："惰性淋巴瘤約占所有淋巴瘤的四分之一左右[1]，是備受關注的淋巴瘤類型，其分類復雜、診斷困難、臨床進展緩慢，且病程較長，一般難以治愈。如何推動其規(guī)范化診療發(fā)展，讓患者得到及時、有效的診治，仍然是我國在推進健康中國建設之路上的挑戰(zhàn)。"
為更好地支持及關愛淋巴瘤患者，淋巴瘤之家攜手羅氏制藥中國在2022年5月6日共同創(chuàng)立全球首個濾泡性淋巴瘤患者關愛日暨惰性淋巴瘤關愛月。"56"諧音無慮，旨在鼓勵患者堅定治療信心、追尋無慮人生。隨后，這份美好祝愿拓展至更廣泛的惰性淋巴瘤患者群體。同時，主辦方也希望利用惰性淋巴瘤關愛日，呼吁全社會關注惰性淋巴瘤，為惰淋患者打造全面友善的診療環(huán)境與標準，以多種手段切實提升惰淋規(guī)范化診療水平。
無慮"例"量：匯集科學案例，規(guī)范診療由點及面
臨床治療中，因為惰性淋巴瘤具有較高異質性，往往需要給不同患者制定個體化的治療方案。由于惰性淋巴瘤分型復雜、淋巴瘤診療水平分布不均衡等因素，惰性淋巴瘤臨床實踐中仍面臨諸多難點，針對上述痛點，《B細胞淋巴瘤：抗CD20單抗臨床應用分析病例集》（后稱《病例集》）于今年正式發(fā)布。該《病例集》籌備歷時266天，共集結126位專家參與病例整理與討論，收錄61個具有代表性和挑戰(zhàn)性的病例，其中惰性淋巴瘤案例占比達到半數以上，將為未來惰淋規(guī)范化診療提供有力支持。
"經歷了化療、靶向免疫時代，惰性淋巴瘤患者的完全緩解（CR）率和生活質量得到了很多改善。而今創(chuàng)新療法不斷涌現，提升生存率的首要重點、難點在于實現規(guī)范化治療。"北京大學腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍教授認為，"為進一步指導臨床用藥，全國專家耗時將近一年，合力匯集記錄了包括FL、CLL、MZL等多個亞型在內的惰淋真實治療案例，以規(guī)范化診療‘工具書'形式為眾多臨床醫(yī)生提供創(chuàng)新治療手段的參考，將真正意義上提升更多患者的治療獲益。"
蘇州大學附屬第一醫(yī)院血液科主任吳德沛教授指出："病例集以臨床實踐中經過精心挑選并嚴謹審核的病例為本，幫助更多臨床醫(yī)生構建規(guī)范化診療思維，從而不斷推動中國惰性淋巴瘤的規(guī)范化診療。通過整合最佳病例、更新臨床指南等方式，讓前沿診療理念深入臨床實踐，幫助更多患者實現‘無慮人生'，是每一個淋巴瘤醫(yī)者最大的期盼。"
無慮診療：試點專病門診，精準關愛全面支持
惰性淋巴瘤因其臨床進展慢、病程長的特點，決定了患者通常需要定期隨訪，反復奔波醫(yī)院成為了患者的日常。始于對患者的全方位關愛，淋巴瘤專科門診與多學科會診等診療新模式應運而生，在全國各地開展試點與探索。
"以濾泡性淋巴瘤為代表的惰性淋巴瘤病程漫長，且治療相對復雜，包含觀察等待、誘導治療、維持治療、隨訪等多個階段，因此我們非常欣喜地看到當前全國各地醫(yī)院陸續(xù)開展的淋巴瘤專科門診等創(chuàng)新診療模式探索，依托國家重點實驗室、國家轉化醫(yī)學中心等機構的創(chuàng)新成果，用更科學的診療方案，讓不同疾病階段和個體情況的患者得到更為‘量體裁衣'的治療，提升患者整體的療效和治療體驗，進而以此為契機，推動中國血液疾病臨床整體的規(guī)范化。"上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院終身教授沈志祥教授表示。
在惰性淋巴瘤中，邊緣區(qū)淋巴瘤的發(fā)病率僅次于濾泡性淋巴瘤。邊緣區(qū)淋巴瘤起源于淋巴濾泡的邊緣區(qū)，其臨床表現范圍較廣，累及器官和部位較多，因此患者在就診時涉及到各個專科，誤診率、漏診率很高，革新治療手段和建立專病專治模式也至關重要。
"邊緣區(qū)淋巴瘤屬于惰性淋巴瘤，其疾病異質性很大，發(fā)病于不同部位的邊緣區(qū)淋巴瘤的治療方法不同，而且不同病人的診療方案也不一樣，需要定制個體化治療選擇。"中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院淋巴瘤診療中心主任邱錄貴教授提出，"針對這些疾病和治療中的特點，惰性淋巴瘤專病門診應運而生，這一創(chuàng)新治療模式致力于做到‘專病專治'，為惰性淋巴瘤患者提供標準化、規(guī)范化、優(yōu)質化的診斷治療和隨訪管理，助力惰性淋巴瘤患者優(yōu)質的全程管理。"
無慮關愛：延伸奧運精神，從身至心永不言棄
恰逢奧運年，第三季"無慮人生"活動設計了與體育運動相關的系列創(chuàng)意互動，旨在更好體現惰性淋巴瘤患者積極與疾病抗爭的狀態(tài)，這與奧林匹克體育精神高度契合，這樣的結合也鼓舞更多患者堅持規(guī)范化治療，樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心。
淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛談到："淋巴瘤之家連續(xù)三年發(fā)起‘無慮人生'活動，為淋巴瘤病友們提供了持續(xù)的支持，鼓勵大家在經歷規(guī)范化診療后，得以康復并進入社會工作。繼去年演繹專屬于惰性淋巴瘤醫(yī)患的主題曲，很高興可以在今年這樣一個奧運年的背景下為活動融入運動元素，希望病友們能有像奧運健兒一樣的精神面貌，在戰(zhàn)勝淋巴瘤的道路上不畏險阻，去擁抱無慮人生。"
羅氏制藥中國客戶交互業(yè)務模式腫瘤領域總經理錢巍表示："很榮幸能夠連續(xù)三年支持并參加 ‘無慮人生'主題活動。秉承‘先患者之需而行'的理念，羅氏深耕于血液腫瘤領域，致力于為中國淋巴瘤患者帶來創(chuàng)新治療方案及多維度的關愛和支持。未來我們將始終懷揣患者為本的不變初心，攜手社會各界幫助中國淋巴瘤患者實現治愈目標，減少復發(fā)風險，奔赴無慮未來。"
[1] 孫順.外周血淋巴細胞SHP-1和DAPK基因甲基化對早期惰性淋巴瘤患者的檢測意義[D].青島大學,2015. |
