上海2020年5月8日 /美通社/ -- 悉數(shù)春夏秋冬，五月最美。對炎癥性腸病（IBD）圈而言，五月因5.19—世界炎癥性腸病日而更美好。
據(jù)統(tǒng)計，全世界有超過1000萬人患有克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎，這兩種疾病被統(tǒng)稱為炎癥性腸病(IBD)。盡管IBD可以通過藥物或手術(shù)等治療方法暫時控制或得到緩解，但目前還沒有找到明確的病因或可以治愈的治療方法，大眾對IBD患者所遭受的痛苦也知之甚少。更令人擔(dān)憂的是，IBD發(fā)病率正在迅速上升，尤其是在年輕人當(dāng)中。炎癥性腸病已成為一個全球性的疾病，每年的5月19日是世界炎癥性腸病日（World IBD Day），由代表五大洲的50多個國家的患者組織發(fā)起。
為紀(jì)念2020年世界炎癥性腸病日，增加大眾對IBD的認(rèn)識，并為提高IBD患者的生活質(zhì)量而努力，中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)分會炎癥性腸病學(xué)組和愛在延長炎癥性腸病基金會（CCCF）共同發(fā)起了“中國炎癥性腸病認(rèn)知月”，主題為“WAVE your hands，Make IBD Visible”（“讓我們攜起手，共同關(guān)注炎癥性腸病”）。呼吁全國各地IBD診治中心、IBD患者組織、愛心企業(yè)、愛心人士一起參與活動。
5月6日，中國炎癥性腸病認(rèn)知月系列活動正式拉開序幕。本次線上啟動會由來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院的顧于蓓醫(yī)生和CCCF志愿者周全共同主持。開場宣傳片《我想要被看見》，道出了無數(shù)IBD患者的心聲。如果說普通疾病影響的是一個人的身體，那么像炎癥性腸病這一類的少見病帶給患者的不僅僅是生理痛苦，還有更多的是心理問題：惶恐、無助、不安、自我懷疑，無人理解、孤立無援。他們希望被理解，希望被看見。
中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)分會主任委員、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院陳旻湖教授介紹了目前中國炎癥性腸病現(xiàn)狀：我國IBD患者在地域上存在不平衡性，起病年齡往往較輕。由于IBD的復(fù)雜性，并有一定的并發(fā)癥發(fā)生率，IBD患者長期受其困擾。目前，我國醫(yī)療資源分布不均，異地就醫(yī)比例高。同時，較高的醫(yī)療成本讓農(nóng)村患者往往不能及時良好的治療，增加了手術(shù)率。這些都為IBD患者帶來了較重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，以及較高的心理壓力。因此，我們更需要號召社會各界共同關(guān)注IBD患者群體。
接著，兩道倩影帶著歡快的笑聲出現(xiàn)在屏幕前，她們是CCCF志愿者，克羅恩病患者“碎花姐妹”。
或許是命運的玩笑，一對雙胞胎，同時確診為克羅恩病。從此，她們既是姐妹也是病友。初患病時期，疾病帶來的絕望與痛苦；高中時期，外人的不理解造成的委屈與困擾；大學(xué)時期，學(xué)會自我管理后的輕松與灑脫；畢業(yè)后，為了喜愛的事業(yè)而努力奮斗……無論是悲傷的還是開心的事，她們都是笑著講述。這樣積極的人生態(tài)度，給予IBD患者莫大的鼓勵。
我們相信，疾病無法摧毀這對堅強的雙生花，也必然擋不住我們笑靨如花。
CCCF志愿者、潰瘍性結(jié)腸炎患者Wiki向大家分享了他從患病初期的心理困惑到調(diào)整心態(tài)，邂逅愛情，笑對未來，以自身經(jīng)歷向大家傳達(dá)了他的信念：IBD患者的生活也可以豐富多彩。在治療IBD的過程中，身體的病痛需要醫(yī)生的診治，心靈的傷痛需要信念的支撐。心向往之，未來所在，希望在哪里，未來就在哪里。只要你愿意，“揭開陰霾，生活依舊可以明媚燦爛”。
聽完IBD患者的心路歷程，我們或被感動或受鼓舞，更多的是看到了許許多多的IBD患者在提出需求——我想被看見。
中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)分會炎癥性腸病學(xué)組組長，空軍軍醫(yī)大學(xué)西京消化病醫(yī)院吳開春教授從學(xué)組層面向全國的IBD醫(yī)生們發(fā)出倡議，“讓我們攜起手，共同關(guān)注炎癥性腸病”。吳教授說：作為一名專業(yè)的IBD醫(yī)生應(yīng)該“強自身、懂患者”。中國的炎癥性腸病發(fā)病率逐年升高，IBD?？漆t(yī)生需求也逐步增加。學(xué)組正在做的是“加強自身修養(yǎng)、完善專業(yè)組織、注重學(xué)術(shù)交流、培養(yǎng)青年骨干”。同時，通過對《關(guān)于IBD患者參與共同決策意愿》的調(diào)查中可以看到：IBD患者對參與自己疾病的治療意愿非常強烈。因此，吳教授希望IBD醫(yī)生也要更懂患者：“傾聽患者聲音、與患共同決策、參與醫(yī)改政策、社會共同關(guān)注。只有全社會認(rèn)知、支持、理解IBD患者時，他們才能真正地做到和IBD和諧共處?！?nbsp;
愛在延長炎癥性腸病基金會理事長、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院陳焰主任在公益層面向社會各界發(fā)出倡議“WAVE your hands, Make IBD Visible”?！癢AVE”作為認(rèn)知月的主題活動，涵蓋了Workshop（全國開展線上患教活動），Awareness（為IBD患者點亮城市紫色地標(biāo)，增加公眾認(rèn)知），Voyage（患者分享心路歷程），Experience（大眾體驗患者感受）四個部分。炎癥性腸病患者逐年增加，越來越需要社會各界的關(guān)注與支持，僅僅5月19日一天的倡議活動已遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。因此，CCCF和學(xué)組一起倡議開展五月炎癥性腸病認(rèn)知月活動。希望通過這一系列活動，在整個五月里都能聽見IBD群體的聲音，甚至很久。在這個五月里，我們有極具挑戰(zhàn)的一天流質(zhì)體驗，有一座座閃爍著紫色燈光的城市地標(biāo)，有一篇篇扣人心弦的心路歷程，也有一位位專家組織的專業(yè)患教會。希望通過各個宣傳途徑逐步提高社會認(rèn)知，讓大眾關(guān)注炎癥性腸病，共同幫助炎癥性腸病患者。正如陳焰主任所說：公益是美好的，加入我們！希望我們能共同見證這份美好。
各家醫(yī)院，各組織機構(gòu)，各位患者以及所有關(guān)注IBD群體的朋友紛紛響應(yīng)，共同拍攝了公益短片《我想我們應(yīng)該做點什么了》。共同倡議：讓我們攜起手，共同關(guān)注炎癥性腸病。當(dāng)畫面從大人們轉(zhuǎn)向孩子，5歲小患者可欣說到“我們要一起關(guān)注IBD患者”時，我們由衷地露出微笑。這是IBD患者的希望，他們的需求能被看見，他們將不再孤單。
最后，中國炎癥性腸病認(rèn)知月啟動會在CCCF志愿者曹杭與西西優(yōu)美的詩朗誦聲中迎來尾聲。正如詩中所說：我們懂你，我們與你一起同行。你，不會孤單。親愛的伙伴們，我們就在這里，讓我們從五月出發(fā)，攜起你我的手，共同關(guān)注炎癥性腸病。
