北京2020年10月19日 /美通社/ -- 2020年9月27日,由北京白求恩公益基金會(huì)發(fā)起,益普生中國(guó)支持的“炎癥性腸?。↖BD)患者關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”通過(guò)線上直播形式正式啟動(dòng)。該項(xiàng)目通過(guò)對(duì)IBD患者疾病科學(xué)教育和隨訪跟進(jìn)管理,呼吁社會(huì)關(guān)注IBD患者,加強(qiáng)慢病管理力度。從院內(nèi)規(guī)范診治到院外隨訪管理,實(shí)現(xiàn)患者全程管理,提高治療依從性,改善醫(yī)患溝通方式,提高公眾對(duì)IBD炎癥性腸病的認(rèn)識(shí)。
“炎癥性腸病患者關(guān)愛(ài)” 項(xiàng)目旨在搭建IBD線上隨訪管理平臺(tái),醫(yī)生通過(guò)IBD項(xiàng)目專區(qū)管理患者,進(jìn)行疾病知識(shí)分享,患教視頻講座,健康咨詢互動(dòng),幫助IBD醫(yī)生遠(yuǎn)程管理患者?;颊呖赏ㄟ^(guò)微信進(jìn)入關(guān)愛(ài)平臺(tái)和主治醫(yī)生進(jìn)行互動(dòng),該平臺(tái)可實(shí)現(xiàn)病情評(píng)估和記錄。
炎癥性腸?。↖BD)近年來(lái)呈明顯的逐年增加的趨勢(shì)。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,全球范圍內(nèi)至少有500萬(wàn)IBD者[1]。在中國(guó),近10年炎癥性腸病就診人數(shù)成逐年上升趨勢(shì)。
由于發(fā)病率上升和人口迅速增長(zhǎng),新興工業(yè)化國(guó)家中的IBD患病率上升幅度大,患者數(shù)可能會(huì)在2025年接近西方國(guó)家的水平,若按照推測(cè)患病率穩(wěn)定在0.1%,那么到2025年,中國(guó)IBD患者將超過(guò)150萬(wàn)例[2]。不同于西方國(guó)家,我國(guó)IBD患者以輕中度UC 為多見(jiàn),門診患者居多,分散全國(guó)各地。 IBD患者普遍存在對(duì)于疾病科學(xué)認(rèn)知差,治療依從性不足40%,自我停藥比例高,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)高等問(wèn)題。
北京白求恩公益基金會(huì)執(zhí)行秘書長(zhǎng)樊燕榮女士在啟動(dòng)儀式上表示:“為了幫助IBD患者提高治療的依從性,改善醫(yī)患溝通方式,北京白求恩公益基金會(huì)發(fā)起‘炎癥性腸病患者關(guān)愛(ài)’項(xiàng)目。世界衛(wèi)生組織(WHO)指出,依從性是慢性病治療療效的關(guān)鍵因素之一。從實(shí)踐上看,隨著科技進(jìn)步和人工智能的發(fā)展,基于網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行的慢病管理平臺(tái)可以有效的幫助管理IBD患者,通過(guò)IBD??艫PP管理平臺(tái),醫(yī)生專業(yè)指導(dǎo)和隨訪管理,減緩病情進(jìn)展,降低結(jié)直腸癌的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn),同時(shí)降低治療醫(yī)療費(fèi)用,減輕家庭和社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?!?/p>
啟動(dòng)會(huì)大會(huì)學(xué)術(shù)主席,西京消化病醫(yī)院副院長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化分會(huì)炎癥性腸病學(xué)組組長(zhǎng)吳開(kāi)春教授在致辭中表示:“今天很高興能夠看到北京白求恩公益基金會(huì)和益普生公司聯(lián)手啟動(dòng)炎癥性腸病關(guān)愛(ài)患者的項(xiàng)目。炎癥性腸病是一個(gè)慢性的、持續(xù)性的甚至是終身性的疾病。‘長(zhǎng)程管理’的概念的實(shí)施,不單單需要由我們的醫(yī)生、護(hù)士等醫(yī)務(wù)工作者來(lái)參加,也需要社會(huì)各界的力量共同參與其中才能夠做的更好?!?/p>
在啟動(dòng)會(huì)學(xué)術(shù)環(huán)節(jié),中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化分會(huì)炎癥性腸病學(xué)組副組長(zhǎng)何瑤教授介紹了《從藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)探討UC的藥物治療和管理》。何瑤教授表示:“IBD疾病負(fù)擔(dān)日益嚴(yán)峻,成為一個(gè)全球性挑戰(zhàn),較其他慢性病的終生成本更高,優(yōu)化患者用藥方案,是減輕IBD經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的措施之一。同時(shí),新常態(tài)下,更多的IBD??漆t(yī)生也迫切需要遠(yuǎn)程教育指導(dǎo)和隨訪管理患者,以便幫助患者提高疾病認(rèn)知,提高治療依從性,減少?gòu)?fù)發(fā)。通過(guò)醫(yī)生專業(yè)指導(dǎo)和隨訪管理,患者病情達(dá)到穩(wěn)定的維持緩解;減緩病情進(jìn)展、降低結(jié)直腸癌的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn),同時(shí)降低治療醫(yī)療費(fèi)用,減輕家庭和社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?!?/p>
中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)IBD學(xué)組秘書兼委員西京消化病醫(yī)院梁潔教授表示,IBD由消化道的罕見(jiàn)病變?yōu)槌R?jiàn)病,而且是一個(gè)慢病疾病,復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)高,需要長(zhǎng)期的管理,非常需要患者和家屬對(duì)疾病有非常充分的了解。同時(shí)介紹了西京消化病醫(yī)院IBD患者的隨訪系統(tǒng)?;趥鹘y(tǒng)的微信群、QQ群、醫(yī)患聯(lián)誼、還有專用掛號(hào)卡,很大程度上解決IBD患者隨訪的問(wèn)題。如果基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的隨訪系統(tǒng),使更多的患者受益,患者從被動(dòng)隨訪變?yōu)橹鲃?dòng)管理。對(duì)于緩解期病人藥物檢測(cè)、腸鏡檢測(cè)、綜合評(píng)估復(fù)發(fā)的管理都是非常方便的。
益普生中國(guó)多元健康產(chǎn)品醫(yī)院及戰(zhàn)略聯(lián)盟事業(yè)部副總裁,龐靜妍女士出席啟動(dòng)會(huì)并致辭,龐靜妍女士表示:“益普生作為全球領(lǐng)先的生物制藥企業(yè),始終秉承患者為中心,我們創(chuàng)新的動(dòng)力來(lái)自于對(duì)患者的關(guān)愛(ài),我們非常榮幸資助‘炎癥性腸病患者關(guān)愛(ài)項(xiàng)目’,在基金會(huì)和專家的指導(dǎo)下讓IBD患者實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)程管理,控制病情,同時(shí)獲得更好的生活質(zhì)量。通過(guò)攜手專家讓更多醫(yī)生參與,更多患者獲益。”
2020年,炎癥性腸病關(guān)愛(ài)項(xiàng)目計(jì)劃在國(guó)內(nèi)具有IBD??圃\療的三級(jí)醫(yī)院開(kāi)展,力爭(zhēng)以互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為載體,將核心醫(yī)院的核心理念和技術(shù),通過(guò)醫(yī)患互動(dòng)分享給眾多的患者。通過(guò)該平臺(tái)實(shí)現(xiàn)慢病管理,提高患者依從性,讓更多IBD患者受益,改善患者生活質(zhì)量,并助力實(shí)現(xiàn)健康中國(guó)2030!
[1] Weimers P, Munkholm P. T. Curr Treat Options Gastroenterol. 2018 Mar;16(1):101-111.|
[2] Kaplan GG. Nat Rev Gastroenterol Hepatol. 2015;12(12):720-727