廣州2023年6月2日 /美通社/ -- 近日，《新快報》發(fā)布了一篇新聞報道：
今年5月30日是第十五個"世界多發(fā)性硬化日（World MS Day）"。為引起公眾對多發(fā)性硬化疾病與患者的持續(xù)性關注，幫助MS病友正確認知疾病，提升規(guī)范化診療的意識，增加他們與疾病抗爭并最終戰(zhàn)勝的信心，5月28日，作為2023年北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會（簡稱ICF）發(fā)起，渤健等公益支持的"脫髓鞘科普中國公益行"線下延展活動之一，脫髓鞘病友家園聯(lián)合ICF于廣州共同舉辦第二屆脫髓鞘醫(yī)患交流會暨IIDD罕見病公益脫口秀活動，百位左右多發(fā)性硬化/視神經(jīng)脊髓炎病友及家屬參加了活動。MS患者能不能懷孕生育？該怎么防治疾病進展……成為交流會上患者最關心的問題之一。
中山大學附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師馮慧宇教授
中國多發(fā)性硬化患者有3萬-5萬
在中國，目前約有不同種類的罕見病患者近2000萬人正在與罕見疾病抗爭，多發(fā)性硬化（MS）即是其中的一種。中國MS發(fā)病率為0.235/10萬/年，總計有3萬-5萬名患者。隨著疾病逐漸進展，MS患者癥狀反復發(fā)作會影響運動、視覺、認知等功能，甚至導致嚴重殘疾。在花樣年華將他們限制在方寸之間，他們的身心和生活承受著巨大的壓力和負擔。罕見病，不僅是醫(yī)學問題，更是亟待解決的社會問題。
"雖然，現(xiàn)在MS確診率比以前高了很多，就我們醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科來說，以前一年最多確診不到10個新發(fā)MS病人，現(xiàn)在一年有幾十個。"在醫(yī)患交流會上，中山大學附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師馮慧宇接受采訪，她指出，目前多發(fā)性硬化最主要的困局是誤診率仍然很高。不但患者，很多醫(yī)生尤其是基層醫(yī)生、年輕醫(yī)生也不太了解這個疾病，需要針對患者和醫(yī)生進行科普。
早確診、早用藥能更好地延緩疾病進展
MS急性期通常需要激素治療，但激素不能防止復發(fā)。急性期過后要防止復發(fā)，在DMT（疾病修正治療）藥物出現(xiàn)之前無藥可用。MS到目前為止不能得到根治，所有的藥物都是延緩疾病進展。早診斷、早用藥，雖然不能終止復發(fā)，也不能逆轉(zhuǎn)，但可以把疾病進程放緩。馮慧宇舉例稱，例如第一次復發(fā)可以達到100%的緩解率，什么后遺癥狀都沒有；第二次復發(fā)達到80%的緩解率；第三次下降到60%的緩解率；第四次只有40%的緩解率。隨著疾病持續(xù)進展，病人最后就是行走能力差，甚至癱瘓在床。如果沒有確診、不用藥，第一次和第二次復發(fā)間隔一年；如果用藥，可能五年、七年、八年才出現(xiàn)第二次復發(fā)，情況肯定會好很多。本來可能15年后就失去行走能力，但用了藥可能可延長至二、三十年后，這對于患者的生活質(zhì)量、家庭的意義都非常重大。
"有的病人會說，用藥后為何沒有藥到病除、不再復發(fā)？目前的DMT研究結果提示如果不服藥，復發(fā)頻率更高，用藥可以延遲復發(fā)，但不能根治。"馮慧宇稱，再比如，氨吡啶緩釋片能夠改善MS病人行走功能障礙癥狀，但是也不是吃了就能箭步如飛，公眾需要樹立對藥物的正確期待。
2018年，我國第一款MS的口服藥物上市，到現(xiàn)在已有7款藥品，可以根據(jù)患者分型精準選擇用藥。DMT藥物新成員富馬酸二甲酯、針對MS病人行走功能障礙的藥有氨吡啶緩釋片等藥物，都進入了新版國家醫(yī)保藥品目錄，提高了藥物的可及性和可負擔性。
馮慧宇教授解答患者疑問
MS患者也能懷孕生育，須與醫(yī)生商討備孕時機和用藥
患者非常關注懷孕的話題。很多MS患者不但不敢懷孕，甚至不敢結婚。"MS患者是可以懷孕生育的，但要在醫(yī)生的幫助下選準時機。"對于有生育需要的患者，馮慧宇提出幾點建議：
首先，備孕時機很重要，不要剛確診MS就準備懷孕，或剛復發(fā)就去懷孕，醫(yī)生會建議患者在規(guī)范地接受DMT治療至少2-3年都沒有復發(fā)后再懷孕。因此，備孕前須先進行評估，如果吃了DMT藥物2-3年都沒有復發(fā)，磁共振也沒有新的病灶，屬于疾病穩(wěn)定、年復發(fā)率很低的時候，這種情況可以備孕。如果每年或半年復發(fā)一次，不建議此時懷孕。
其次，有計劃懷孕時，患者也不確定自己什么時候能懷上，因此首先要把半衰期很長的藥物停掉，換上半衰期比較短的富馬酸二甲酯先吃著。馮慧宇表示，富馬酸二甲酯有很突出的優(yōu)點，它的半衰期很短，今天停藥，第二天血藥濃度已經(jīng)檢測不到。備孕之前，挑好時機可以先停藥，過了一段時間沒有懷上，可以恢復吃藥，下一次準備好了再停藥。有些人沒有太多準備下懷上了，當確定懷孕后需要立馬停藥。
如果MS患者在懷孕期間復發(fā)，是可以治療的。急性發(fā)作期該用激素、免疫球蛋白就用，激素和免疫球蛋白都不影響胎兒，也不影響孕期。生完寶寶后，在可行的情況下要盡早恢復規(guī)范的DMT藥物治療，比如不打算母乳喂養(yǎng)的寶媽生產(chǎn)結束就可立即恢復用藥，如果想母乳喂養(yǎng)半年也可以，這半年可以不服藥，一旦復發(fā)就要用激素、免疫球蛋白治療。
（《新快報》記者：梁瑜）
